Mesmo após lei, teste do pezinho ampliado não é uma realidade para famílias mais pobres

A Marília acabou ter o primeiro filho, o bebê Joaquim nasceu saudável e como saúde sempre vem em primeiro lugar na família, os pais do Joaquim decidiram fazer o teste do pezinho em um laboratório da rede particular.

“Quando a gente se transforma em mãe o que mais prevalece é o sentido de cuidar. Eu sei que o teste oferecido no SUS não cobre muitas doenças. Na rede particular eu consigo identificar até 50 doenças. É caro? É! Mas a vida do meu filho não tem preço”, afirma.

Não seria necessário a família do Joaquim pagar por esse teste, se uma lei federal de maio de 2021 e que deveria estar em vigor desde maio de 2022 realmente funcionasse. A legislação sancionada previa a ampliação do teste do pezinho oferecido na rede pública. O exame que só identifica seis doenças passaria a identificar 50, no mesmo formato do que é oferecido na rede particular.

A lei deu um prazo de um ano para que o poder público se adequasse. O que foi feito na prática é que o Ministério da Saúde elencou cinco etapas para ampliação. A primeira incluía o diagnóstico para toxoplasmose congênita. Dessa forma sete doenças podem ser identificados pelo teste oferecido na rede pública.

Dois anos se passaram e ainda falta concluir a segunda etapa, que vai acrescentar os testes para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da uréia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).A terceira etapa, identificando as doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular). A quarta etapa que vai diagnosticar as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico). E a última onde será incluído teste para a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

Nós questionamos o Ministério da Saúde (MS) sobre essa demora, em nota foi informado que em maio, a pasta aprovou um novo procedimento a ser feito pelo exame  teste do pezinho. Com isso, em alguns meses, o Sistema Único de Saúde (SUS) terá um novo procedimento para identificação da Homocistinúria Clássica (HCU), doença que pode levar ao comprometimento dos sistemas ocular, esquelético e vascular e causar atraso ou deficiência intelectual.

Segundo o MS o prazo estimado é de, pelo menos, seis meses para construir um protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas e incluir na tabela SUS, como é o caso do procedimento para identificação da Homocistinúria Clássica (HCU). O governo federal informou que desde a sanção da Lei 14.154/2021, vem trabalhando as principais questões do aperfeiçoamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) para ampliar a qualidade de vida da população com base na detecção precoce de doenças.